Światowy Dzień Dystrofii Mięśniowej Duchenne’a 2023
Zapraszamy do udziału w obchodach Światowego Dnia Dystrofii Mięśniowej Duchenne’a 2023 organizowanych przez Fundację StopDuchenne przy współudziale Akademii Leona Koźmińskiego, Fundacji Parent Project Muscular Dystrophy Polska, Fundacji Pomocy Chorym na Zanik Mięśni im. Piotra Karlińskiegona, Stowarzyszenia Fizjoterapia Polska oraz Stowarzyszenia na Rzecz Dobrej Praktyki Badań Klinicznych GCPpl.
Cel obchodów
- propagowanie w społeczeństwie wiedzy o chorobach rzadkich w szczególności DMD,
- propagowanie w społeczeństwie wiedzy o badaniach klinicznych,
- przeciwdziałanie wykluczeniu społecznemu chorych na choroby rzadkie, w szczególności na DMD,
oraz zbiórka funduszy na:
- pokrycie kosztów realizacji przedsięwzięcia, w szczególności na realizację konferencji, koncertu i kampanii informacyjnej
- zaprojektowanie lub wybranie istniejącej aplikacji na telefon, wspomagającej fizjoterapeutów i rodziców podczas fizjoterapii chorych oraz umożliwiającej wyszukanie w pobliżu miejsca zamieszkania pacjenta certyfikowanego fizjoterapeuty,
- inny cel wskazany przez Komitet Wydarzenia, mieszczący się w budżecie przedsięwzięcia.
Główne wydarzenia
- 7.09.2023 – konferencja dotycząca Dystrofii Mięśniowej Duchenne’a oraz badań klinicznych, podczas której odbędzie się od 4 do 6 paneli dyskusyjnych,
- 7.09.2023 – koncert muzyki Astora Piazzolii w wykonaniu Pana Dr n. muz. Sebastiana Wypycha i jego zespołu Gang Tango:
https://www.gangtango.pl/ oraz pokaz tanga argentyńskiego,
- 7.09.2023 – podświetlenie budynków i mostów kolorem czerwonym, symbolizującym obchody,
- od 4.09 do 30.09.2023 włącznie – prelekcje w szkołach podstawowych i średnich o DMD oraz na temat badań klinicznych czyli o tym jak powstają leki. Prelekcje prowadzone bedą przez Ambasadorów Badań Klinicznych GCPpl przy współudziale rodziców chorych dzieci, które uczęszczają do tych szkół – link do formularza zgłoszeniowego dla rodziców chętnych do udziału w prelekcjach,
- do 4.09.2023 – przygotowanie materiałów dydaktycznych do rozprowadzenia w szkołach, w których prowadzone będą prelekcje,
- do 7.09.2023 włącznie – kampania informacyjna, wyjaśniająca co to jest DMD oraz promująca symbole choroby takie jak czerwony balonik,
- do 7.09.2023 włącznie – zbiórka funduszy na pokrycie kosztów realizacji przedsięwzięcia, w szczególności na realizację konferencji, koncertu i kampanii informacyjnej,
Członkowie Polskiego Towarzystwa Pediatrycznego mogą rejestrować swój udział w konferencji za pośrednictwem formularza rejestracyjnego znajdującego się pod poniższym linkiem:
https://stopduchenne.pl/form-zgl-konferencja-2023/
Więcej informacji o wydarzeniu znajduje się na stronie wydarzenia:
Udział w konferencji i koncercie charytatywnym jest bezpłatny.